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Paula, la niña que no puede dormir porque se muere

Apenas con dos años de edad, Paula, ha aprendido a decirles a sus padres que tiene sueño, porque padece del Síndrome de Ondine, es decir, podría morir mientras duerme.

La madre, Silvana Teixeira, contó a El País de España que cuando su bebé nació adoptó un color azul cian, a partir de allí supieron que algo andaba mal. Además, la tercera apnea (suspensión transitoria de la respiración) de la bebé puso a los médicos en alerta.

Tras dos meses de internamiento en el Hospital de Salamanca (España), por fin se supo el diagnóstico, la pequeña Paula sufría del síndrome de hipoventilación central congénita, una enfermedad descubierta en los años setenta.

"Descubrieron que Paula estaba bien hasta el momento en el que se quedaba dormida, cuando empezaba a bajarle el oxígeno en la sangre. Parecía que al entrar en fase de sueño, su cuerpo se apagaba", relata la madre de 39 años.

Paula no puede dormirse sin avisar, porque si lo hace no despertará jamás. "El origen es una mutación espontánea concretamente en el cromosoma cuatro, responsable del sueño", cuenta Silvana sobre lo que le han dicho los especialistas.

Vive gracias a respirador artificial

Gracias a que ahora existen máquinas portátiles, Paula puede estar en casa aunque la pase permanentemente en una "hospitalización domiciliaria".

Cada vez que ella se va a dormir, sus padres deben enchufarla a un respirador que le introduce aire en sus pulmones a través de un tubo.

"A veces, por la noche se mueve y en sueños se quita el tubo. En ese momento suena un pitido que nos avisa. Tengo miedo de acostumbrarme al sonido y un día no despertarme", cuenta la mamá de Paula, originaria de Brasil.

Además, la pequeña recibe la atención de un logopeda (profesional que se ocupa de los trastornos que afectan al lenguaje, la voz y el habla). Y es que la niña tiene dificultades para hablar por el orificio que tiene en la garganta, que es por donde se le coloca la cánula que la conecta al respirador artificial.

El síndrome Ondine, por ahora, no tiene cura, así que mientras eso ocurra, los padres de Paula literalmente "velarán sus sueños".

"La asociación estadounidense de Ondine esté recogiendo fondos para intentar encontrar una curación (www.cchsnetwork.org)", cuenta Silvana Teixeira.

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